“Over het hoofd gezien” is een boek, waarin twaalf jonge mensen hun levensverhaal vertellen. Levensverhalen, die worden bepaald door in de jeugd opgelopen hersenletsel, ten gevolge van ziekte of een ongeval. Levensverhalen die vooral de gevolgen van dit hersenletsel beschrijven - tot op volwassen leeftijd - en hoe zeer het hersenletsel de toekomst heeft bepaald en nog steeds beïnvloedt.
Twaalf aangrijpende verhalen, die lang in de herinnering na blijven klinken en aan het denken zetten.

Niet gezien

Onvoldoende bekend, onderbelicht en onderschat, beheerst Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) het leven van veel jonge mensen en van de mensen in hun naaste omgeving.
Vandaar dat Dr. Eric Hermans, auteur van het boek en Medisch Socioloog, een lans wil breken voor deze vorm van letsel en voor deze mensen, door NAH meer bekendheid en erkenning te willen geven, opdat goede ondersteuning en begeleiding beschikbaar komt voor hen. Want dit boek gaat niet zozeer over de periode waarin deze mensen in het ziekenhuis lagen en met goede zorg omringd waren. Het gaat vooral over daarna: “als de breuken geheeld zijn, de wonden genezen en de hulpverleners vertrokken.” [geciteerd uit de Inleiding] Het gaat “over de jaren waarin de onzichtbare gevolgen van het NAH zich manifesteren. Over de jaren van vallen en opstaan, van hoop en wanhoop, van de wil om ondanks de beperkingen en het onbegrip van de buitenwereld iets van het leven te maken.”
Een neurochirurg vult aan in het Voorwoord van dit boek: “In een ideale situatie zouden alle patiënten toegang moeten hebben tot een zorgketen waarin optimale en naadloos aansluitende zorg vanaf het ontstaan van het NAH tot in de chronische fase gegarandeerd is.”
Helaas is dit nog niet het geval, deels door onbekendheid met het grote aantal kinderen dat NAH oploopt en deels ook door het gebrek aan inzicht in de gevolgen van NAH op de verdere ontwikkeling van kinderen.

Verhalen

Helder en open verwoorden de geïnterviewde betrokkenen hoezeer hun leven veranderde door het opgelopen letsel, aangevuld met de veelal schrijnende verhalen van hun ouders, die zich vaak niet gehoord voelden, toen zij aangaven dat er iets niet in orde was met hun kind. Een moeder in het boek verwoordt dit als volgt: “Meer dan tien jaar heb ik om hulp geroepen maar er was niemand die me hoorde. Overal heb ik aangeklopt maar niemand deed open” en dan als een NAH gespecialiseerde gezinsbegeleidster betrokken raakt bij het gezin: “We voelden ons door haar zo goed begrepen. Aan alle andere hulpverleners moesten we alles altijd omstandig uitleggen en dan begrepen ze het meestal nog niet….” (Zij)“begreep al na één woord wat wij bedoelden, de rest kon ze gewoon zelf invullen. We voelden ons eindelijk serieus genomen, we waren geen aanstellers!”

 Daarom roept dit boek op tot meer aandacht voor NAH, meer aandacht voor de onzichtbare gevolgen ervan, zoals de cognitieve en gedragsmatige veranderingen en meer aandacht ook voor de sociale consequenties voor iemand met NAH, die vaak jaren na het opgelopen letsel het leven nog beïnvloeden.
In die zin is de titel zeer toepasselijk: “Over het hoofd gezien”! Het geldt niet voor een enkeling! Jaarlijks worden 19.000 kinderen met NAH in het ziekenhuis opgenomen. Mogelijk is dit slechts het topje van de ijsberg! En dat betekent ook, dat elk jaar opnieuw minstens 19.000 mensen met NAH zich voegen bij de groeiende groep volwassenen met NAH. Het is een gezondheidsprobleem, dat aandacht verdient en dat bovendien met meer bekendheid en goede begeleiding ook kan leiden tot verbetering van de kwaliteit van leven voor diegene die leert leven met NAH. Zoals één van de jonge mensen uit het boek zelf zegt: “NAH is zo interessant en de gevolgen zijn bij iedereen zo verschillend. Ik snap gewoon niet dat daar zo weinig aandacht voor is. En de hersenen blijven voortdurend nieuwe verbindingen maken, waardoor je ook na jaren nog steeds vooruitgang kunt boeken. Ik merk het bij mijzelf en dat vind ik echt wonderbaarlijk.”

Het uiteindelijk doel van dit boek: dat professionals in alle lagen van de zorg en het onderwijs, maar ook politici en beleidsmakers zich voldoende bewust worden van de enorme impact die NAH kan hebben op een leven.
Dit boek is een aanrader voor alle professionals en eigenlijk voor iedereen!

Meer informatie

Wilt u meer informatie over het boek, de auteur of het boek bestellen? Bezoek dan de volgende website: https://overhethoofdgezien.nl/

Door Addie Sierksma, consulent bij OZL IJsselgroep en lid van de expertgroep NAH van het netwerk Ziezon.